24 octubre 2016
Los tapones de la
solidaridad
Vecinos de Vallcarca recogen tapas de plástico para un
niño que sufre una enfermedad rara
Cada mañana a la misma hora, un vecino de Vallcarca,
un señor mayor de este barrio de Gràcia, sale a comprar el pan y, al pasar por
la tienda de muebles de Maria Ángeles Ramos (Vallcarca, 60), se desprende de un
tapón de plástico. Lo deposita en una caja destinada a misión concreta: reunir
una suma de dinero para el proyecto de investigación de la enfermedad de Dent. Es
una patología rara, hereditaria y de origen genético, afecta al riñón y está
causada por la mutación de un gen en el cromosoma X.
Nacho Muñoz Giménez es un niño de 6 años que padece
esta enfermedad. Su madre, afectada de esclerosis múltiple, se ha propuesto el reto
de dar a conocer la patología médica de su hijo, diagnosticada hace cinco años,
a la vez que recauda fondos para investigar sobre ella. Hay unos 600 puntos de
recogida de tapones de plástico en
todo el territorio español. Y una quincena de comercios del barrio de Vallcarca
se incluyen entre ellos.
Maria
Ángeles Ramos, ya recogía tapones de plástico desde su establecimiento, pero no
lo hacía para ninguna causa concreta. Hasta que hizo diana, en la página de El reto de Eva (www.elretodeeva.com), en Facebook. Eva es la
madre de Nacho, Eva Giménez. Cuando los médicos relacionaron la pérdida de minerales
(como potasio, calcio o magnesio) y azúcar de su hijo con la rara
enfermedad de Dent, ella y su marido crearon la asociación Asdent (www.asdent.es).
En ella recogen información sobre esta dolencia que afecta a solo 14 personas
en España, y de la que Nacho es el único paciente en Catalunya. «Él depende
cada ocho horas de su medicación, que suple las carencias de su organismo»,
explica la madre.
1’3 millones de euros
"Con 400.000 euros que logramos ya se hizo una primera
fase de la investigación", precisan los padres de Nacho. "Este verano
hemos iniciado la recaudación de los 1.300.000 euros que
faltan. Serán para el Hospital del Vall d'Hebron, que investiga a nivel
molecular, y el de Nuestra Señora de la Candelaria , en Tenerife, que lleva la parte
genética", indican.
"Una
tonelada de tapones de plástico equivale a 200 euros", concreta desde
Vallcarca la promotora de la recogida de tapones para El reto de Eva. Esa
es la hazaña de la madre de Nacho y el título de un documental que se ha
proyectado en la Biblioteca Jaume Fuster de Gràcia.
"Se
ponen los pelos de punta cuando ves a tanta gente que no te conoce y recoge
tapones para las personas de quienes padecen la enfermedad", afirma Eva
Giménez. Panaderos, tintoreros, personal docente de las escuelas y del Centre Cívil del Coll
de Vallcarca pudieron
conocerla personalmente.
Opinión:
La relación de mi familia con Eva y David se inició en
2003. Ellos y nosotros sabemos la razón solidaria, que empezó en un programa de
radio con Albert Castillón, Oriol Clavell y otros buenos amigos. La solidaridad
la plantearon los amigos de “Badiu Dibá” conmigo y, años después, intento
devolverles aquella muestra de ciudadanía responsable y solidaria.
Si alguien quiere saber mas puede hacerlo de dos maneras: clikando
“asdent” en el buscador de este blog y también entrando en asdent.es
Y luego, que cada uno decida cómo colaborar… por muchas
vueltas que de la vida, siempre te puedes encontrar con gente maravillosa…
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