29 noviembre 2012
Tapones ‘solidarios’ que pueden salvar vidas
Padres de niños enfermos buscan dinero para tratamientos e investigaciones que las administraciones públicas no costean
De todos los colores y tamaños, llegan a las plantas de reciclaje enviados desde diferentes puntos de España, pero con un mismo propósito: recaudar fondos para poner fin a una enfermedad. Los tapones de plástico se han convertido en un emblema de solidaridad, en fracciones de esperanza que, amontonadas en sacos, abren puertas hacia la sanación. Hablamos con los padres de varios niños que buscan, cueste lo que cueste, una cura para sus hijos. Son padres coraje. De esos que tienen voluntad de hierro y que son incapaces de quedarse de brazos cruzados ante la injusticia de un azar que ha hecho que sus hijos hayan pasado más horas en lo shospitales que en los parques. Padres que no se rinden y que han encontrado en la recogida de tapones una forma de financiar los tratamientos y las investigaciones a las que no llega la Administración.
Eva, la madre de Nacho, un niño de dos años que vive en Santa Coloma de Gramanet (Barcelona), es un claro ejemplo de esta entrega infatigable. Desde que a Nacho le diagnosticaron hace poco más de un año el síndrome de Dent, una enfermedad rara ligada al cromosoma X, no ha dejado de pelear para que su hijo logre la forma de sanarse. Por eso, cuando los médicos le propusieron que intentara buscar fondos para que se comenzara a investigar la extraña mutación de este mal que padece el niño, no se lo pensó dos veces y se puso manos a la obra. Es consciente de que su meta no es fácil: necesita entre 300.000 y 500.000 € solo para que los científicos empiecen a estudiar la mutación de Nacho – el único caso de la enfermedad que se ha manifestado en un niño en España. Por cada tonelada reciben 200€. De momento llevan 2.400 € (12 t). El riñón de Nacho pierde, por causas aún desconocidas, todo tipo de nutrientes, lo que deja a su organismo al borde de la deshidratación y pone en riesgo su vida. Los médicos solo pueden de momento reponer lo que el niño pierde a través de la orina, pero no ofrecerle un tratamiento sanador ni evitar el desgaste de su organismo.
1,5toneladas
Rosi, la madre de María y Paula, dos niñas gemelas de 6años que padecen una parálisis infantil, sabe también lo importante que es contar con el apoyo de los vecinos. Según cuenta a 20 minutos, precisamente, sin la ayuda de la Peña Bética de Osuna (Sevilla), el municipio en el que viven, la campaña no hubiera sido lo mismo. Y es que solo en los dos meses que la iniciativa lleva en marcha, la Peña ha movido Roma con Santiago y lleva ya recogidas 1,5toneladas de tapones de todo tipo de botellas: briks de leche, zumos, refrescos, aceites, droguería...El propósito es, nuevamente, sufragar un tratamiento para que las dos pequeñas estén más cerca de aprender a hablar ya andar. «Las dos niñas están muy flaquitas. Si se desarrolla la masa muscular, podrían mantenerse en pie, el paso previo para lograr caminar», asegura Rosi. Aunque se muestra esperanzada, no oculta las dificultades de su rutina. “Atender la casa, a las niñas, que son totalmente dependientes...poco a pocos saldrán adelante”.
Opinión:
Aunque no es costumbre presentar información que no esté relacionada con el terrorismo, las víctimas o asuntos comunes, deseo hacer una excepción ante la noticia que hoy ha publicado “20 minutos”. Aparecen mis amigos David y Eva, los padres de Nacho (y de otras dos niñas tan guapas como la madre). Dos luchadores con los que me une una amistad especial desde que nos conocimos en 2003. Ellos y sus amigos de la Compañía Teatral
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